两年前,金卫兵着手为自己寻找一处能够度过生命最后日子的地方。他上网,输入关键词“临终关怀病房北京”,唯一附加的要求是“单间”,因为喜欢安静。
那时,金卫兵83岁,是一名前列腺癌晚期兼骨转移患者,疼痛侵袭到骨子时,他一动不敢动。同时,他还患有冠心病、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等。
确定键最终落在晋元庄路9号,这医院,也是我国第一个成立安宁疗医院。
同样罹患重病的爱人帮他拨打了电话,详细询问情况后,金卫兵决定将人生的最后一站定于此地。
01家在病房
医院大门进去,一眼便能望见正前方的住院部大楼,走上百米,进入大楼,电梯停在14层,安宁疗护中心就设于此。
住在这里的人离死亡不远。他们同是癌症晚期患者、预期生存时间为3-6个月,他们或是自己选择入住,或是意识模糊由家属决定。
医院安宁疗护中心丨二夭摄
金卫兵有着强烈的自我意识。直到入住时,需要亲属为入住协议签字,他才打电话通知了唯一的儿子。
“我的身体我做主”、“我跟他们说了要让我没有痛苦地走”、“我不怕死,就怕疼”,他一一说道。
金卫兵提到的这些正好与“安宁疗护”的理念不谋而合。
入住这里意味着死亡体验将被改变。没有插满全身的管子、没有心肺复苏、没有一切创伤性抢救措施,有的只是对不适症状的疗护,对内心深处的抚慰,以帮助他们减轻身心痛苦。
有人感到疼痛,就为他加剂量上足以止疼的药物;有人食欲不佳,就给他输入营养液;有人喘憋、呼吸困难,就帮他戴上无创伤性的呼吸机。
与此同时,安宁疗护团队的医生、护士、心理医生、志愿者等人也会对患者及家属进行心理抚慰,让他们认识到死亡是生命的一部分,如何平静地面对。
从电梯出来,向右穿过一道门,便来到了安宁疗护病区。这里隶属于4层的肿瘤科,包括该科主任王德林在内的4名兼职医生和9名专职护士共同负责14张病床。
医院肿瘤科丨二夭摄
病区的布置充满了生活气息和人文关怀。走廊里随处可见的绿植,角落里挂满心愿瓶的许愿树,墙壁上色彩斑斓的挂画,都让这里与众不同。
有时,金卫兵会去谈心室里坐着跟志愿者聊聊天;信奉佛教的老奶奶会每天早起去供奉着佛像和基督像的静修室里祷告;想要洗澡的病人则可以在身体状况允许的条件下进SPA间的浴缸洗澡。
还有金卫兵心满意足的“单间”,独立浴室、病床、陪护床、电视、铺设人工绿色草坪的阳台和藤编桌椅。一切的一切,是家的氛围。
安宁疗护中心的单间丨受访者提供
就连病人床头上方用于供氧、吸痰等常备治疗设施也被一幅画精心挡住,需要时才会被推开。“让他们感觉在家里一样,没有压力。”护士长孙文喜解释道。
画框后面是医疗设备丨二夭摄
金卫兵对作为丁克的儿子表示理解,他把护士们当作自己的孙女,买好吃的会想着她们,能不麻烦就不麻烦她们。半夜里护士查房,他有时会因为搔痒症醒来,但不吭声,假装睡着了。
“不是家胜似家,不是亲人胜似亲人”,金卫兵对39深呼吸说了他的打算,“不再回家了,他们不撵我,我就不走。”
02告知死亡
对于病人来说,进入这里其实代表着死亡倒计时。这个时间可以长达一年以上,也可以短至数月或几天。
金卫兵是这个病房里少数的幸运者。安宁疗护让他暂时逃脱了死亡的威胁,他成为住在这里最久的病人之一,生存预期被大大延长。
安宁疗护中心护士站丨二夭摄
安宁疗护中心从年3月挂牌成立至今年6月第二周,护士温向娟刚刚做过统计,共有名肿瘤晚期患者从这里平静地离开人世,只有不到10人选择在临终之际回自己的家。
如何告知死亡是这里的医生和护士一直在学习的事情。
从事肿瘤科医生20余年的王德林感受着这种变化。过去,善意的谎言常常飘荡在4层病房区,有人大概了解自己的病情,但得不到确认,有人甚至到离开人世都不知道自己身患何病。
现在,医生和护士会先跟家属谈,谈死亡、谈生命、谈生前预嘱,得到家属授权后再与病人谈。谈话需要技巧,可以谈病情,谈治疗进程,谈剩余时间,但时间不能过于具体。
孙文喜从年开始外出参加培训,学习安宁疗护,那时还叫姑息治疗。后因“姑息”一词的消极语境,学界达成更名共识。
理论认识与临床实践的中间就像隔着一层毛玻璃,感觉自己已经有了整体认识,可实践时,问题多到棘手,猝不及防。
她至今还记得那个骨肉瘤全身转移的12岁男孩。
“护士姐姐,我是不是快死了?”男孩直接地、干脆地问出这句话。
孙文喜一瞬间懵了,大脑一片空白,震惊之余不知如何回答,她没有想到一个孩子可以这样直白地表达死亡。
“我只好跟着他妈妈一起欺骗他,说什么你要听医生的话,积极治疗,以后就没事了。”
一个星期后,男孩去世。
后来的不断学习和理念的更新让孙文喜认识到,面对病人这样的提问,最好的回答不是欺骗,不是隐瞒,不是回避。
“他可能早已知道,只是想从我这获得一个肯定的回答。提问其实并改变不了结局,但能改变的是他对未知的恐惧,我们应该帮助他克服恐惧”,现在遇到这类问题,孙文喜会轻轻地反问道:“面对死亡,你害怕吗?”
在《奇葩说》中,马东曾说:“如何面对生死这件事,是我们汉文化缺失的一课。”丨《奇葩说》截图
死亡天生就充满悲观色彩,有着让人心碎的能量,面对它,没有人会轻松。即使入住安宁疗护病房,亲手签过入住协议,看着亲人将逝,依然有人不甘心,不忍心,不愿意放弃。
男孩生命体征下降是在白天做完身体检查后。检查前,他向妈妈表达了难受与不想去的意愿。这位母亲清楚地知道儿子的病情,但真的将死亡赤裸裸地展现在她面前时,她退却了。她哄着,甚至略带强迫地,带着儿子做了检查。
孩子离开后,自责感涌上这位母亲的心头。孙文喜感慨,病人能够在生命的最后表达诉求,不管医生还是家属,都应该以病人为主,尊重他们的自主权。
03安宁疗护
对死亡的避而不谈是我们传统文化中的一部分,在现代,这种回避的背后往往是对死亡的恐惧、焦虑、担心、忧伤,尤其是,当死亡与疾病联系在一起时,治疗给肉体和精神带来的痛苦足以将一个病人打倒。
而人类的死亡大部分由疾病所致,其中恶性肿瘤的杀伤力一直名列前茅。根据国家癌症中心今年发布的最新全国癌症统计数据,年恶性肿瘤发病约.9万人,死亡约.8万人。
中国居民恶性肿瘤不同年龄人群发病情况统计丨智研咨询
疼痛是他们中大多数人不可避免的一道关口。数据显示,晚期癌症患者疼痛发生率高达60%-80%。有晚期胃癌患者在癌痛来袭时,表情狰狞,紧紧抓住身边人的手,再严重时,甚至会拼尽全身最后一点力气,硬锵锵地把头直往墙上撞。
不仅仅如此,他们还可能面临着“食欲不佳、肠梗阻、咳嗽、喘憋、呼吸困难、恶心呕吐”等种种状况。在以治愈性治疗方法占据主导地位的我国,“生命不息,抗争不止”的精神使得病人的痛苦往往被忽视。
当所有的治疗集中在“病”时,“安宁疗护”的关键恰恰在于“人”。
在医院肿瘤内科主任医师李小梅看来,医生要