不知道大家有没有读过那篇最近很火爆的《流感下的北京中年》?这篇文章用时间顺序记述了男主一家在岳父感染流感、多次就医直到办葬礼的整个过程。围绕这篇文章也有很多评论,有的从宏观角度讨论了医疗系统的问题,有的从专业角度分析了他岳父的病因和处理方式,还有的从实用的角度给了以后就医的建议。
其实这篇文章给我的一个触动在于国人对于死亡和面临死亡的想法和做法。
在中国古代对于人死是有很多委婉的说法的。
帝王叫做驾崩,地位再低一点的称为薨,再低一点的叫殁;高僧死了叫圆寂或者坐化;道士死了叫登仙或者羽化;英雄死了叫牺牲,壮士死了叫捐躯,而普通人叫逝世、过世,老人家死了叫没(四声)了或者老了。
从这么多说法就可以看到古人对于死亡其实并不讳言。这个可能是因为古代的医疗技术水平和人口寿命所限、也因为古人相信有来世,所以大家对于死亡这种自然现象接受起来更容易,还赋予了死亡驾鹤西去或者登西方极乐这种很美好的意义。
但是到了近现代,当来世、往生之类的故事被判读为迷信,医疗水平也突飞猛进之后,广大人民群众对于死亡的接受程度也就越来越低了。君不见,经常有家属在医院、医生:“我们来的时候都是好好的,在你们这里越治越重。好好的人被你们给治死了。”当然最后还会有一句:赔钱!撇开医院捞一笔钱以外,这个说法仍然广为不明真相的群众所认可。但是我们来分析一下这个说法里面的内在逻辑哈。一般人有点小病小医院的,因为麻烦,还花钱。医院来肯定不是好好的,一定是不舒服的感觉比较明显了。这个时候虽然人看起来精神啥的还好,但是就跟烂苹果一样,刚开始都是一个心子坏了表皮上甚至都可能看不到,继续发展就成了一片黑了,而且越到后面进展越快。人生病也是这样的,夺取性命的是病,医院医生。
先来讲一段我自己的亲身经历。我奶奶一直胃都不是很好,几年前突然开始出现右上腹痛,慢慢的开始皮肤发*,医院做完检查怀疑是胆囊癌,期别也不算早。因为老人家80+了,医院不敢手术,而且放化疗的预后也很差。家里人跟我商量之后也怕她的身体经不住放化疗的打击,于是决定姑息治疗。这种时候估计很多人就会开始感伤,然后开始感叹生命的不易。虽然我也为老人家经受这样的痛苦难过,但是在跟老爸交流的时候我却提前跟他描述了老人家下面会经历的过程:
1.疼痛是主要问题,一般需要逐步升级止痛药物,减轻她的痛苦是最后阶段能做的为数不多的事情。
2.老人家因为消化系统的问题,吃东西也会成为问题,慢慢的就只能靠输液维持营养和水分供应了。
3.再往后大夫会跟你们交代去ICU以及抢救的问题,ICU的花费很高,每天基本是以千计;
胸外心脏按压要起到效果一定要按到足够深度,年轻人尚且有可能被压折肋骨,对于这种年龄的老人肋骨断是绝对的,肋骨断了可能会扎伤心脏、肺脏加重她的痛苦,而且跟触电了或者得了急病的年轻人不同,对于她即使是这次按回来了,她还是会继续走向死亡,估计也就能维持几天,甚至几分钟;
当她自己的呼吸不行了的时候就需要在喉咙里插上管子靠呼吸机帮助她喘气,只要呼吸机不撤,人就可能一直活着,但是呼吸完全是靠机器,插着管子需要用镇静剂,她也不能清醒的跟家人交流。
这个过程很痛苦,并且不存在奇迹。你们需要提前讨论一下一步一步的怎么处理,也做好心理准备,不要到医生跟你们谈的时候完全一片慌乱。如果你们现在都想不清楚,在那种紧急的情况下更不可能想清楚。
老爹听完了我的描述,跟兄弟姐妹们讨论做出了决定。估计他们会是大夫谈话签字最轻松的病人家属了。
十几天后我接到电话说老人家情况急剧恶化,于是请了假飞回了成都,老人家已经没有了意识,我很怀疑她是否知道我在跟她说话。到了凌晨3点接到电话说老人家快不行了,医院,心电监护上心律很快就消失了。家人通知了护士,实习医生推来了心电图机,可怜的孩子估计没怎么见过这种场面,怯生生的,拿着导联(就是夹在手腕脚腕上的夹子和吸在胸口上的小球球)半天不得要领。我实在看不下去了,从他手上拿过导联,沾上水(那孩子忘了拿酒精)顺序接上,开机走纸,直到看到一条直线,关机。告诉那孩子,你可以宣布死亡时间了。那孩子怯怯的看着我,于是我宣布了死亡时间,然后告诉他去找护士来拔针。然后第一次知道接着要擦洗、塞上所有的开口、穿寿衣。因为平时我们的工作到宣布死亡就结束了。大姑打了一盆热水回来,没有其他人自动上前来的,于是作为孙辈的我第一次尝试处理尸体。我叔不但帮不上忙,还在病床前撕心裂肺的痛哭,让人心烦意乱,我只能请其他人把他拉了出去。第一次感受到人的体温逐渐下降到凉,皮肤的弹性也随之消失,平时只需要压2、3分钟的输液针眼,压了5分钟放开还在往外渗暗色的血(心跳呼吸停止了,血液也就没有氧气供应了,不会再是那种红色的了)。处理完尸体,等着殡仪馆的车来接走老人家。
在人死之后各种哀嚎、各种痛惜、各种怀念的也许代表了一种爱,但是一直认为即使是爱,这也是一种消极的爱。为什么不在生前大声说出来呢?也许有人会说中国人很传统不好意思把爱讲出来。然而你并不知道在你终于准备好的时候你是不是还有机会让ta听到你的爱。如果你说你是语言的矮子,行动的巨人,那么请用实际行动让ta看到。带ta去ta想去的地方,给ta做ta喜欢吃的东西,给ta想要的礼物,陪ta聊天。明明能在活着的时候让ta感受到的东西就不要等到以后再来遗憾、悔恨。
而且真的认为家属如果能在每一步发生之前还能保持冷静的时候做好决定对于整个家庭是最佳的选择。当然急病的时候因为一切发生得太突然,常常来不及做这样的准备。但是对于癌症之类的慢性病,是有足够的时间做好心理建设的。提前考虑到每一步其实也能减轻事件真正发生时家人的痛苦。很多时候大家总期盼会有奇迹发生,《流感》文中的家人也是这样。但是人体虽然是个精妙而不可预测的神秘体,然而奇迹却更多的存在于新闻和影视作品中。医学真的没有那么强大,医生也真的不是神。特鲁多医生的墓志铭就很好的诠释了医生的角色:ToCureSometimes,ToRelieveOften,ToComfortAlways。翻译成中文就是:有时是治愈;常常是帮助;总是去安慰。很遗憾,就像《流感》一文的作者说的一样:在告知坏消息的时候医生护士都尽量不看他们,说完尽快溜走。并不是他们看多了生死变得冷血了,而是在中国因为医疗体系的关系,他们没有那么多时间或者经验去安慰病人家属。还记得我在国际部的时候有一个小病人在弥留之际希望能得到大家的拥抱,于是每一个在场的家人、医生、护士都给了她最后的拥抱,最终小朋友带着温暖离开了。其实这种时候如果有社会工作者或者心理医生对于平复家属的情绪会有更大的帮助。同时这种时候家人朋友的支持和安慰也至关重要。
在临床上我们经常遇到家属要求对癌症或者重症患者隐瞒病情,认为病人的心理无法接受事实。结果就是很多操作需要编出谎言让患者同意,但有的病人并不接受编出的那个理由于是拒绝抽血、拒绝输液,增加了临床的难度同时也影响了患者的正常诊疗。
其实重症患者真的不知道自己的情况吗?看看《流感》里岳父根据他被转病房、家人躲闪的眼神其实都猜出来了,所以才会有交代银行卡密码之类的事情。我最爱的爷爷因为肺部感染在医院,本来许诺他几天就能出院回家,却因为继发了心衰、肾衰,医院。直到今天我都在怀疑自己当时的决定,在自责是不是医院,他会不会就能不顺着那条路一直走下去了。在他住院期间的某一天老人家召集了子女们交代了他所有的账户密码和房产、钱款的分配方案,10多天后老人家就撒手人寰了。所以其实即使家人不说,病人自己还是会有大限将近的预感。
患者的知情权真的不是一句空话,其实让ta充分知情才能做出最符合ta自身利益的选择。就像《流感》里面讲的一样,作者最后意识到后面那些措施让他岳父受到了极大的痛苦,其实并不是岳父自己想要的,完全是他们出于孝道或者是怕别人说他们不孝而替患者做出的决定。让病人知道自己会经历些什么,需要怎样去面对这些情况,自己可能还有多长时间,除了可以帮助患者更好的配合治疗以取得最好的疗效以外,也能使患者选择最适合ta自己的决策。如果治疗效果都不好,又很痛苦,ta完全可以选择在身体还许可的情况下用治病的钱去看想看的风景、享受想尝试的服务、吃平时不舍得的美食、见最想见的人,充分利用最后的时间。而不是让ta带着来不及的遗憾离开。
某一天接到表姐电话说我表姐夫,一个平时很少生什么大病的人,得了骨肉瘤,已经有多发转移了。大家应该还对魏则西事件有点印象吧,也一定记得这种病有多凶险。表医院没法处理,于是我联系了急诊,根据病情他被收进了EICU。因为所有的ICU都只有探视时间允许家属进去,于是我就成了双方沟通的桥梁,我发现为了表姐夫的情绪,其实他病情一直是被隐瞒的。我跟表姐讲了我对于这个问题的观点,取得了同意后试着跟表姐夫交流,发现其实他自己曾经瞄到过PET的结果再结合表姐的反应,他自己心里已经有个大概了,并且他根本就不希望被蒙在鼓里,而且因为表姐瞒他他已经对她不够信任了。于是我跟他开诚布公的谈了他的病情,也讲了预后不好,下一步处理是什么。这样做的结果是除了作为专业人士也作为一个一定会跟他讲实话的亲人,他对我绝对信任。所以在拿到靶向药的时候他要求见我,听我的意见。很遗憾的是,靶向药对他的效果并不好,最终是靶向药的副反应加速了他的死亡。但是在这个治疗过程中,表姐不再对他有任何隐瞒,完全尊重他自己的意见,两个人的信任感也恢复了。在面对不可逆转的死亡时真相带来的阵痛可能远远轻于被欺骗导致的信任感崩塌所带来的痛苦。同时因为所有的重大决策都是ta本人参与的,也使生者少了一分自责,毕竟生者还有ta留下的家庭需要照看,不容得被自责击垮。
很多人都发现在得了病之后人会变得跟以前不一样,本来很温和的人都变得暴躁,家人朋友只能各种忍。因为身体不舒服所以情绪不好这个很好理解,病人还会想为什么我会得病别人为什么没得,这种想法可能会造成患者的怒气,而怒气如果不能自行消化就必须要找一个出口,最亲密的人自然而然的就成了这个沙包。我的一个同学曾经有一个心仪的男士,有一天那个男士得了结直肠癌,按她的话说就是变得不可理喻了,她再也不想理他了。其实就是因为她没有意识到身体的痛苦对于患者心理造成的这种影响。目前我们国内的舒缓医疗还开展得不那么广泛。而舒缓医疗中的很多方法对于缓解患者的身体和心理的痛苦都是有很大帮助的,比如:芳香治疗就可以让患者的疼痛缓解、情绪稳定。而心理治疗能帮助患者更好的正视疾病,更好的应对疾病,更好的跟家人沟通交流。特定的音乐也有疗愈的功效。所以在遇到这种癌症或者重症的时候可以考虑寻求这些专业人士的帮助,以帮助患者有尊严的离开,也帮助亲人更快的疏解。
欢迎各位踊跃留言跟我讨论你们对于死亡的态度。
任常
医院妇产科主治
在临床工作中经常为广大妇女的病痛深感“哀其不幸,怒其不争”,在生活中又是一个爱旅游、爱摄影、爱插花的标准吃货