前文回顾:澳洲的她得到了精准治疗,国内的他究竟经历了什么?
国内的他
18年确诊为去分化软骨肉瘤以来,阿华陪伴丈夫辗转多地治疗,经历3次大手术。不过,阿华和丈夫坦然面对,积极配合医生,不会过分干预医生意见,医生则按病理分型给予相应的治疗方案:化疗,质子、靶向等,可仍然一直复发,没法根治。
于20年9月进行第二次手术,分别在9月和12月做了2家基因检测。我看了两家报告,其中第1家是垃圾报告,钱是喂狗了。直到第2份报告出来,发现有靶向用药的提示,除此之外,居然提示病理有可能为恶性外周神经鞘膜瘤。这个消息来得太忽然,让她措手不及。可主任看完报告不当回事,认为基因突变可能偶尔在不同病理之间重叠出现,没继续给阿华安排病理会诊。事情看似告一段落,但她很担心病理有误诊,想着联系肉瘤病理权威王师傅,恰巧基因公司能安排,听她说还在等病理结果。当时以为会过几天再联系,可后来没下文了。直到上周,她重新找我帮忙看病理报告(第三次的术后病理)。
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