肿瘤科医生需要更好的患者全病程管理的信息化工具。
“许多肿瘤类疾病正逐渐发展为‘慢性病’。患者生存期的不断延长，在给我们带来成就感的同时，也带来了日益突出的患者医疗数据与全病程管理问题。肿瘤科医生需要更好的患者全病程管理的信息化工具。”
在00年1月19日举办的医疗大数据应用与智慧医疗高峰论坛上，医院骨与软组织肿瘤科副主任医师白楚杰以“肿瘤患者的全病程管理”为核心，分享了关于大数据等信息技术赋能临床诊疗的实践和思考。
医院骨与软组织肿瘤科副主任医师白楚杰大数据“寻人”改变了对骨肉瘤患者预后的期望白楚杰讲述了一段亲身经历的往事。
多年前，一名来自四川藏区的八岁女孩因患有骨肉瘤而前往医院就医。医院时，已经出现了腿肿与出血的情况，病情极重，亟需手术。当时陪同小女孩前来就医的也不是她的家人，而是一名志愿者，考虑到情况特殊和紧急，白楚杰和同事们为这名小女孩进行了募捐。手术结束后，因种种原因，医院后就失访了。
白楚杰一直惦记着这个小女孩。医院时肿瘤已经破溃，转移风险极大，之后又未能继续正常接受治疗，失访多年，按照临床经验，这名患者如今怕是早已不在人世。
抱着一线希望，白楚杰想到：能否通过八岁、来自四川藏区、女性、患骨肉瘤这几个简单的仅知信息，借助大数据平台，找到这位失访的小女孩？在医院自主研发的医学数据智能平台上，白楚杰首先通过“出院诊断”找到了00多位患者，再通过限定“入院时间”将目标缩小为7，逐一浏览病历后确定了患者ID号。
随后，白楚杰通过患者定位系统，查询到这个小女孩在本院的所有诊疗数据，同时搜索到了小女孩的家庭住址。正好白楚杰有其他患者和小女孩同住一县，通过这位患者的实地探访，终于找到了小女孩。出乎意料的是，小女孩不仅好好地活在人世，还考上了大学。联系上之后，大家都十分惊喜、激动。“任何时候，都不要放弃希望。”白楚杰感慨。
不过，在医院，每位医生每年大概要接诊三千多名患者，大量的患者信息汇聚成数据海洋，在其中寻找一位失访患者，不啻于海底捞针。如果没有大数据平台的助力，这项工作几乎是不可能完成的。
“以前，患者信息散落在各类系统中，是一个个数据孤岛；如今，大数据检索可以跨系统地聚合患者的真实世界数据，助力医生高效掌握患者的诊疗信息，为临床决策提供帮助。”作为肿瘤科医生，白楚杰对医疗信息化的这一进步，体会尤为深刻。
由于治疗流程长，复诊频率高，肿瘤类疾病的诊疗过程中会产生大量的医疗信息，医院信息系统能够支持患者诊疗数据的长期保存与随时调阅，将非常有助于患者后续治疗的规范化。白楚杰介绍道：“目前，如果患者始终在医院就医，那么所有的CT影像可以随时调阅，核磁影像也会存储三到四年，这对后期的临床治疗都是十分有帮助的。”
另外，白楚杰对信息化手段在“降低医疗风险”及“提高就医体验”方面的作用也感触颇深。
前段时间，医院进行化疗，做完血常规检查以后，就回家等待了。两个小时以后，血常规结果显示以患者目前的身体状况无法进行化疗，系统自动进行危急值预警。医院马上联系患者，取消了此次化疗预约，并提示患者医院控制炎症，血常规合格后再前来化疗。白楚杰认为，信息系统的及时预警，一方面降低了医疗风险，另一方面也免除了患者的“白跑一趟”，提升了患者的就医体验。
肿瘤患者的全病程管理如今，医学的进步使得多类肿瘤疾病已有变为慢性病的趋势，肿瘤患者中能够存活五年以上的大有人在，前列腺癌或乳腺癌患者存活十年以上的比比皆是。
如同糖尿病、高血压需要妥善的“慢病管理”一样，当肿瘤患者可以长期带病生存时，“全病程管理”也就变得非常重要。“对于肿瘤科医生而言，特医院或医生的‘铁粉’。”白楚杰进一步解释，所谓“铁粉”，就是医生能与患者长期互动，患者的依从性好，便于联系，能对患者进行全病程管理。
要实现这一目标，需要解决几大痛点问题。
首先是患者自身方面的：患者的依从性不高，诊后完全遵照医嘱执行的比例很少，复诊不及时，用药不规范；患者多方求医，导致最终难以抉择治疗方案，贻误病情；患者诊后或出院后，医嘱明确要求随诊，由于疏忽大意而错过复诊复查；患者居家康复的过程中，突发状况难以及时处理，预约门诊时间较长，造成心理恐慌等。
医院方面的：医生普通门诊时间有限，门诊过程中很难解答患者的所有疑问；患者管理仍通过传统的电话、