骨肉瘤早期

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无名之辈,自言自语 [复制链接]

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在这个群体一待就是三年多,除去确诊到结疗的那段时间,整三年在做公益,中途经群友提醒,加入了向日葵儿童的大家庭,有幸认识了高大威猛的菠萝李治中及其团队成员,在广州结交到良师益友的欢欢,到北京见到和蔼可亲的文艳姐,大家都怀揣热情奉献爱心,为医生和患儿家长搭建线上沟通的桥梁,帮助新确诊家庭快速找到准确的治疗信息。

菠萝李治中

事实上,新确诊的家长有部分一开始不知道向日葵儿童,他们攥住病理报告走出诊室,周围都是陌生的求医者,找不到可以托付之人。

确诊当天非常迷茫,很感谢一位候诊的大哥主动将我领进第一个QQ群,进群那一刻,接二连三的信息嘀嘀响个不停,一个个陌生的QQ签名出现眼前,几分钟后见到一位同病理的QQ网友,很激动跑去打招呼求助。病友们都没见过幼龄儿童得过滑膜肉瘤,运气得多倒霉,连年龄段也这么罕见。

治疗经历:

当你知道你的孩子得了恶性肿瘤的时候,你是怎样做的?

魏则西的小病友!罕见儿童滑膜肉瘤的求医路

儿童肉瘤不能藏在阴暗的角落中,罕见病需要有光,需要科普,需要传播,需要

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